Γράφει: Πόπη Ξοφάκη

10 Ερωτήσεις για την Πολίνα Πρελορέντζου, με αφορμή το βιβλίο «Με λένε Τζένη;» και την Παγκόσμια Ημέρα Φροντιστών Ατόμων με Άνοια.

Τι ήταν αυτό που σας ώθησε να γράψετε το «Με λένε Τζένη;» και να μοιραστείτε μια τόσο προσωπική ιστορία;

Αυτό που με ώθησε στο να γράψω το βιβλίο αυτό, ήταν η μεγάλη αντίφαση του θέματος στο οποίο αναφέρεται. Ενώ πάσχουν χιλιάδες άνθρωποι από την νόσο του Αλτσχάιμερ και υποφέρουν τόσο εκείνοι όσο και οι φροντιστές τους, δεν υπάρχει πουθενά αποτυπωμένη η απόλυτη αλήθεια για το τι καλούνται αμφότερες οι πλευρές να αντιμετωπίσουν. Την ιστορία αυτή την έγραψα γιατί στη θέση μου έβαλα έναν φίλο, ένα γνωστό, έναν συγγενή και έναν άγνωστο. Και δε θέλω να νιώθει κανείς μόνος αντιμετωπίζοντας αυτή την ασθένεια από όποια θέση κι αν βρίσκεται. Έγραφα για να ηρεμήσω, για να εκφράσω όλα όσα βίωνα και να μπορέσω στο τέλος της ημέρας να κοιμηθώ.

Ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή που βιώσατε ως φροντίστρια δίπλα στη μητέρα σας;

Αν και κάθε σχεδόν στιγμή είναι δύσκολη στο πλάι της μητέρας μου έχοντας την ασθένεια, ξεχωρίζω σίγουρα μια που με συντάραξε. Την αναφέρω και στο βιβλίο μου φυσικά. Πηγαίνοντας να την επισκεφθώ, βρήκα τους τοίχους του σπιτιού της γραμμένους με μολύβι σε κάθε τοίχο, το όνομά μου δεκάδες φορές, τη διεύθυνσή της, τον αριθμό του τηλεφώνου μου και αμέτρητες φορές τη φράση: «με λένε Τζένη». Από εκεί πήρε και το βιβλίο αυτό τον τίτλο του. Αυτή είναι η στιγμή που κλονίστηκα. Είδα τον αγώνα της, απέναντι στον πιο άνισο αντίπαλο. Στον ίδιο της τον εγκέφαλο. Εκείνη εναντίον εκείνης. Ένας αγώνας να μην ξεχάσει το παιδί της, το πού είναι το σπίτι της. Το ποια είναι η ίδια. Σε περίπτωση που ξεχάσει, θέλησε να μπορέσει κοιτάζοντας στους τοίχους της να βρει πώς τη λένε. Αγωνίστηκε να κρατηθεί η ύπαρξή της ζωντανή. 

Υπήρξε κάποια στιγμή μέσα στη διαδρομή της άνοιας που σας άλλαξε βαθιά ως άνθρωπο;

Δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη στιγμή μέσα στη μακρά διαδρομή της άνοιας που να με άλλαξε σαν άνθρωπο. Άλλαζα μέρα με τη μέρα, στιγμή με τη στιγμή. Άλλαζα τις νύχτες που δεν κοιμόμουν ψάχνοντας σωτηρία. Άλλαζα σε κάθε καινούργιο στάδιο που ερχόταν και έτρεχα να το προλάβω. Διαρκώς γινόταν μια αλλαγή μέσα μου μέχρι να φτάσω στο τώρα. Ακόμα και αυτό δεν είναι σταθερό. Αύριο θα αλλάξει. Έχω περάσει κάθε στάδιο του πένθους, ενώ ο άνθρωπός μου βρίσκεται στη ζωή. Άλλαξα ολοκληρωτικά. τις απόψεις μου για τη ζωή, την αρρώστια, τον θάνατο, την αγάπη, την ενσυναίσθηση. 

Πώς διαχειρίζεται ένας φροντιστής το αίσθημα απώλειας, ενώ ο άνθρωπός του είναι ακόμα παρών;

Το αίσθημα της απώλειας, ενώ ο άνθρωπος βρίσκεται στη ζωή είναι μια από τις πιο αντιφατικές εμπειρίες. Πενθείς έναν άνθρωπο που είναι ακόμα εδώ.  Η άνοια δεν αφαιρεί μόνο τη μνήμη… Αλλάζει η σχέση, η επικοινωνία, ο εικόνα του ανθρώπου σου. Ως φροντιστής, βιώνεις ένα πένθος που άλλες φορές είναι πιο έντονο και άλλες πιο ήπιο. Η διαχείριση έρχεται, επιτρέποντας στον εαυτό σου να νιώσει και θυμό, λύπη και απογοήτευση ή ακόμα και ενοχή. Χρειάζεται στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό του περιβάλλον ο φροντιστής… Χρειάζεται και εκείνος φροντίδα. Και σίγουρα χρειάζεται ο επαναπροσδιορισμός της σχέσης φροντιστή - ασθενή. Χρειάζεται προσπάθεια σύνδεσης. Ένα άγγιγμα, ένα φιλί, ένα κοίταγμα στα μάτια. Ο άνθρωπός σου αλλάζει και χάνεται, αλλά τα όσα ζήσατε μαζί, οι αναμνήσεις, η αγάπη, το ποιος ήταν, δεν αλλάζουν. 

Ποιο είναι το πιο μεγάλο “λάθος” που πιστεύετε ότι κάνει η κοινωνία όταν αντιμετωπίζει την άνοια;

Το μεγαλύτερο λάθος της κοινωνίας είναι ότι αντιμετωπίζει τον ασθενή ως ένα άτομο που έχει τελειώσει… Τον απομονώνουν από συζητήσεις ή τον αντιμετωπίζουν ως απόντα ενώ εκείνος βρίσκεται εκεί. Υπάρχει έλλειψη κατανόησης, συμπαράστασης. Πιστεύουν πως ο ανοϊκός, ίσως κάνει πείσματα, τον θεωρούν ξαφνικά λιγότερο έξυπνο. Τον κατακρίνουν, του θυμώνουν. Σιγά σιγά απομονώνεται και ο φροντιστής. Θεωρούν πως ο φροντιστής θα τα καταφέρει, είναι «υποχρέωσή» του να τα καταφέρει και να φροντίσει. Κανείς δεν αναγνωρίζει το οικονομικό ,ψυχικό, συναισθηματικό και σωματικό κόστος αυτής της φροντίδας. 

Μέσα από το βιβλίο σας, τι θα θέλατε να καταλάβει κάποιος που δεν έχει έρθει ποτέ σε επαφή με την άνοια;

Μέσα από το βιβλίο μου θα ήθελα να καταλάβει κάποιος που δεν έχει έρθει σε επαφή με την άνοια, ότι δεν πρόκειται απλώς για απώλεια μνήμης. Είναι κάτι βαθύτερο και αφορά ολόκληρη την ανθρώπινη ύπαρξη και του ανθρώπου που νοσεί και εκείνων που τον αγαπούν. Ο άνθρωπος με άνοια μπορεί να μη θυμάται ονόματα ή γεγονότα, αισθάνεται όμως την αγάπη και τη φροντίδα. Συνεχίζει να φοβάται, να υποφέρει, να νιώθει μοναξιά. Το πιο σημαντικό νομίζω είναι να φύγει ο φόβος. Ο δικός μας φόβος. Όσων δεν νοσούμε. Είναι κάτι που μας αφορά όλους έμμεσα ή άμεσα. Αν δούμε την ασθένεια με περισσότερη κατανόηση και λιγότερη προκατάληψη, μπορούμε να γίνουμε μια κοινωνία περισσότερο ανθρώπινη. 

Υπήρξαν στιγμές που νιώσατε ότι «χάνετε» και τον εαυτό σας μέσα σε αυτή τη διαδρομή;

Ναι, υπήρξαν πολλές τέτοιες στιγμές. Απορροφήθηκα, οδηγήθηκα σε λαβυρίνθους του μυαλού και της ψυχής μου. Άρχισα να χάνω την ενέργειά μου, τον χρόνο μου, τη δική μου ζωή. Ζούσα για τις ανάγκες της μητέρας μου και αυτό έφερε κόπωση, ενοχές, θυμό και την αίσθηση ότι πάντα, κάπου, ήμουν ανεπαρκής. Δε μπορούσα να δοθώ ολοκληρωτικά σε κάτι. Για να μπορέσεις όμως να σταθείς στον άνθρωπό σου που πάσχει, δεν πρέπει να χαθείς ολοκληρωτικά. Χρειάζεται να κρατάς κάποια απόσταση, τόσο όσο να ανασυγκροτείσαι. 

Αν μπορούσατε να πείτε κάτι σε όλους τους φροντιστές εκεί έξω, τι θα ήταν αυτό;

Αν μπορούσα να πω κάτι στους φροντιστές, θα ήταν αυτό: δεν είστε μόνοι, ακόμα κι αν νιώθετε έτσι. Δεν είστε. Αυτό που κάνετε έχει τεράστια αξία. Είναι μια πράξη αγάπης και μάλιστα ανιδιοτελούς αγάπης, καθώς δεν θα πάρετε κάτι πίσω από αυτή. Να μη ξεχνάτε τον εαυτό σας. Δεν είναι πολυτέλεια να ζητήσετε βοήθεια,  να βάλετε όρια, να ξεκουραστείτε. Είστε άνθρωποι και όχι εργαλεία. Και κάτι ακόμα: δε χρειάζεται να είστε τέλειοι. Δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος να διαχειριστείτε την άνοια. Υπάρχει ο δικός σας τρόπος, σύμφωνα με το τι αντέχετε και το ποιες είναι οι ανάγκες σας. Είστε αρκετοί. 

Πόσο βοηθητική μπορεί να γίνει η γραφή στη διαχείριση μιας τόσο δύσκολης εμπειρίας;

Η γραφή είναι μια «βαλβίδα εκτόνωσης». Σου επιτρέπει να εκφράσεις όλα όσα αισθάνεσαι χωρίς να κριθείς. Γράφοντας, βλέπεις την αλήθεια της εμπειρίας σου απέξω πια. Ψυχοθεραπεύεσαι. Είναι μια βοήθεια για να αντέξεις την τόσο σκληρή καθημερινότητα. Ένα άδειασμα ψυχικού πόνου. Επιπλέον δημιουργεί ένα αρχείο καταγραφής του ανθρώπου που φροντίζεις αλλά και του δικού σου δρόμου φροντίδας. 

Τελικά… ποια είναι η «Τζένη»; Είναι μόνο ένα πρόσωπο ή κάτι βαθύτερο που αφορά όλους μας;

Η «Τζένη» είναι ένας καθρέφτης. Ο καθένας μας, βλέπει τον δικό του αντικατοπτρισμό. Βλέπει τη δική του διαδρομή, τη δική του διαχείριση, τα συναισθήματά του.  Δεν είναι απλώς μια ηρωίδα. Είναι μια φωνή που μας λέει πως η άνοια αφορά όλους μας.. Η «Τζένη» αντιπροσωπεύει κάθε ασθενή και κάθε φροντιστή εκεί έξω. Είναι ο δικός σου άνθρωπος ή είσαι εσύ ο ίδιος…